― 2020年の発症から2025年9月6日まで ―
2020年2月、横浜港と私の発症
2020年2月、横浜港に停泊していたクルーズ船「ダイヤモンド・プリンセス」で新型コロナウイルスの集団感染が報じられていました。
世の中が大きく揺れ始めたあの時期、ちょうど同じ頃、私の体の中でも異変が起きていました。
それが「混合性結合組織病（膠原病）」の発症でした。
最初は関節の痛みから始まりました。
特に指の関節です。
・キーボードが打てない
・靴ひもが結べない
・上着のボタンが留められない
・肩や肘にも原因不明の痛み
DTPの仕事をしている私にとって、指が使えないことは死活問題でした。
整体クリニックや整形外科など、いくつもの医療機関を受診しましたが原因は分かりません。
そんな中、ある病院の院長先生からこう言われました。
「自己免疫が自分の体を攻撃する“膠原病”かもしれません」
聞き慣れない言葉で、正直何のことか分かりませんでした。
混合性結合組織病とは何か
紹介された御茶ノ水の大学病院で多くの検査を受け、
1年目にようやく診断がつきました。
混合性結合組織病（MCTD）
これは、全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、多発性筋炎などの特徴をあわせ持つ自己免疫疾患です。
自分の免疫が自分の体を攻撃する病気。
関節や筋肉だけでなく、血管にも炎症を起こす可能性があります。
つまり――
膠原病は「血管の病気」でもあるのです。
5年間の治療経過
発症1年目は頻繁に通院し、検査と薬の調整が続きました。
2〜3年目になると薬が効いてきたのか、血液検査の数値は少しずつ改善。
通院は1か月に1回になりました。
4〜5年目には2〜3か月に1度の通院へ。
「コントロールできている」
そう思っていました。
しかし今振り返ると、もっと生活習慣や血管リスクに注意すべき点があったと感じています。
そのことは、【後悔していること・気をつけるべきだったこと】の記事にも書いています。
自己免疫疾患と脳梗塞リスク
混合性結合組織病は、
・血管炎を起こす可能性
・血液が固まりやすくなる傾向
・肺高血圧などの合併症
・ステロイド治療による血圧・血糖上昇
など、複数のリスク要因を抱えます。
私にはさらに、
・高血圧
・軽い糖尿病
・父が脳梗塞を患っていた家族歴
がありました。
「膠原病と脳梗塞の関係」は、決して無関係ではなかったのかもしれません。
そして2025年9月6日。
私は突然、倒れました。
発症当日の詳細は
【発症から救急搬送、そして入院】の記事に記録しています。
現在の治療と向き合い方
現在は再発予防のため、抗血小板薬や脂質管理、血圧管理の薬を服用しています。
服薬内容の詳細は【現在服用している薬の記録】にまとめています。
写真の手は、現在の私の手です。
膠原病によるレイノー症状で、指が紫色に変色することがあります。
一見落ち着いているようでも、
体の奥では血管に負担がかかっている可能性がある。
それを、身をもって知りました。
同じ境遇の方へ
膠原病や自己免疫疾患を抱えている方へ。
数値が安定していても、
症状が落ち着いていても、
血管リスクは静かに進んでいることがあります。
定期検査。
血圧管理。
血糖管理。
生活習慣の見直し。
私の経験が、誰か一人の予防につながるなら、
この記録には意味があると思っています。
コメント
コメント一覧 （5件）
うのきちさんへ
外の世界はいろいろ厳しいです、、
19.20日１泊で会津の温泉に娘一家と行きました。もちろん、楽しかったといえば楽しかったのですが、小さな試練（苦笑）もありまして、、、😅
おっと、１人の時間は中断😆また、続き書きますね!
続きを書きます。
膠原病、昔何かの血液検査の項目でちょっと引っかかった？ような、、ただそれっきりそのままになってしまい、どうなっているのでしょう？😅他の項目との兼ね合いで、ほっといてよいとなったのでしょうか？！
血液検査ではもういろいろ引っかかり過ぎて、、
で、外の世界。早速会津の小さい駅で30段近い階段を杖で上る羽目になりました〜😂🏯🚃
小さい駅、、なぜか上るエレベーターがなく、降りるエレベーターはあるという、乗り換えの時間が、余裕あったので助かりましたが😅階段を見上げた時には、旅行の楽しさも吹っ飛びました（笑）
旅館が広すぎてなかなか食べる個室に到着できなかったり、トイレが遠かったり、、難行苦行。
家族旅行ができたこと、有り難いことですが
杖に頼ってる身としては🧑🦯結構ハードな場面がありました。まだまだ、余裕ない日常生活送っております。
台所仕事でも包丁が滑って指から流血（苦笑
）初心に返って気を引き締めようと思っている今日この頃です！
リハビリ、気をつけて頑張って下さいませ🙇🚶
Reiさんへ
メッセージありがとうございます。
会津へのご家族旅行、楽しい時間を過ごされたとのこと、何よりですね。
でも小さな駅の階段や広い旅館はなかなかの試練ですよね…想像しただけで緊張します。
エレベーターの配置、分かります（笑）
杖で30段は本当に大変だったと思います。お疲れさまでした。
台所での流血も…どうか大事にならないようお気をつけください。
外の世界は確かに厳しいですが、その中で一歩一歩経験を重ねていること自体がすごいことだと思います。
私もまだ余裕のない毎日ですが、お互い焦らず、気をつけながら続けていきましょう。
うのきちさんへ
退院してから、オリンピックと共にはや、２週間が過ぎ、日常生活慣れては来ましたが、本当にちょっと気を抜くと転けそうになったり、台所仕事では包丁で指をけがしたり、重い鍋を落としそうになったり、、
慣れてきた今頃が気を引き締めないと本当にいけません！😅
疲れやストレスも溜まってきてるみたいで、些細な事で口喧嘩になったり、、
冷静になって、退院できたことを感謝し、こまめにストレス発散を試み（笑）落ち着いた毎日を心がけようと思います!
Reiさんへ
退院から2週間、お疲れさまです。
慣れてきた頃こそ要注意ですよね。私も気をつけなければと思います。
台所仕事は本当に気が抜けませんね。どうかご無理なさらず。
疲れやストレスが溜まるのも自然なことだと思います。
無理せず、こまめに発散しながらいきましょう。
お互い焦らず続けていきましょう。